De patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project ontwikkelt samen met Stichting Gezonde Jeugd de ‘Gezond eten leefstijlinformatie’ voor jongeren met Duchenne Spierdystrofie. Deze zeldzame spierziekte treft in Nederland circa 600 mensen. Jongeren met Duchenne verliezen steeds meer spierfunctie, hierdoor belanden ze tussen hun tiende en zestiende in een rolstoel en verliezen ze daarna hun armfunctie. Hierdoor daalt hun energieverbruik sterk. Als hun voedingspatroon hier niet op wordt aangepast, leidt dit regelmatig tot overgewicht met negatieve gevolgen voor hun mobiliteit, spierkracht en gezondheid. Wanneer overgewicht er is, is het erg lastig om dit op een gezonde manier, zonder spierverlies, weer kwijt te raken.
Voeding is echter zelden een prioriteit binnen het gezin wanneer de kinderen nog jong zijn en geen overgewicht hebben. Met de ‘Gezond eten leefstijlinformatie’ willen de initiatiefnemers gezinnen voorzien van begrijpelijke, praktische informatie én hulpmiddelen die gedragsverandering rondom voeding stimuleren. Denk aan visuele en tastbare communicatiematerialen zoals borden of servetten, gecombineerd met tips voor inkoop en bereiding van gezonde voeding. De aanpak is cultuursensitief en houdt rekening met lage gezondheidsvaardigheden. Een deel van de ontwikkelde informatie zal ook online te vinden zijn voor zowel gezinnen als zorgverleners.
Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden. De kennis en technieken uit LEFF worden ingezet om de leefstijlinformatie begrijpelijk en toepasbaar te maken, en om gezinnen concrete handelingsperspectieven te bieden voor het aanpassen van hun voedingspatroon in deze cruciale levensfase.
