Urticaria, oftewel netelroos, is een huidaandoening die gekenmerkt wordt door jeukende bultjes die plotseling verschijnen en vaak weer snel verdwijnen. De oorzaak kan uiteenlopen van allergische reacties tot stress en onderliggende medische aandoeningen. Leefstijl kan een rol spelen bij het beheersen en voorkomen van netelroos, maar duidelijke informatie en concrete handvatten ontbreken vaak. Met de ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg ontwikkelt Huid Nederland samen met Patiëntenplatform Urticaria informatieproducten die netelroos-patiënten helpen met een eigen leefstijlaanpak. Zij doen dit samen met patiënten en zorgverleners.
Persoonlijk leefstijlplan
Peter van den Broek, projectleider bij Huid Nederland: “Met de producten willen we betrouwbare informatie en handvatten bieden voor het opstellen van een persoonlijk leefstijlplan. We richten ons op een integraal product met uitgebreide informatie, adviezen en verwijzingen over diverse leefstijlaspecten. Gebruikers kunnen, afhankelijk van hun behoeften, specifieke onderdelen verder verkennen en een leefstijlplan op maat samenstellen. Het luistert namelijk nogal nauw. Voor patiënten met koude-urticaria kan bewegen in koude omgevingen de klachten verergeren. En voor mensen met angio-oedeem, een aanverwante aandoening, kan te veel bewegen de zwelling verergeren. Hieruit blijkt al dat differentiatie in de informatie van groot belang is. Ook voor voeding, slaap, stress en middelengebruik.”
Starten met onderzoek
Huid Nederland start met vijf weken onderzoek. “De producten moeten aansluiten bij de behoefte van de doelgroep. Om deze te achterhalen stellen we eerst gerichte vragen over het onderwerp en de inhoud aan ons huidpanel, de patiëntengroep op ons Urticaria Facebook-platform, en ons netwerk van betrokken professionals, zoals (para)medici, leefstijlcoaches en sportcoaches. Op basis van dit onderzoek kiezen we de vorm van de informatieproducten en de communicatiewijze”, legt Peter uit.
Testen, verbeteren en verspreiden
Ook tijdens de ontwikkeling betrekt Huid Nederland de doelgroep. Carla van Sluisdam, communicatieadviseur Huid Nederland en Patiëntenplatform Urticaria: “Na het onderzoek maken wij op basis van de opgehaalde gegevens conceptvoorstellen die getest worden door patiënten. En zorgverleners beoordelen de toepasbaarheid in de praktijk. De feedback van deze groepen wordt gebruikt om de materialen verder te optimaliseren.” Huid Nederland heeft ook aandacht voor toegankelijkheid van de producten. Peter: “De materialen worden getest bij laaggeletterden en patiënten met beperkte digitale vaardigheden. Het taalniveau zal maximaal B1 niveau zijn met veel visuele ondersteuning, zoals illustraties of animaties. We zorgen ervoor dat materialen ook goed printbaar zijn zodat hulpverleners en ondersteuners deze kunnen verstrekken of fysiek achter kunnen laten in wachtkamers, bibliotheken en andere plaatsen waar mensen met minder digitale vaardigheden hun informatie halen.”
Ontwikkelvouchers voor patiëntenorganisaties
Dit alles wordt mogelijk gemaakt dankzij de ontwikkelvoucher die Huid Nederland aanvroeg bij de Coalitie Leefstijl in de Zorg. Deze vouchers bieden patiëntenorganisaties de mogelijkheid tot maximaal €25.000 budget aan te vragen om hun leefstijlaanbod (door) te ontwikkelen. De vouchers kunnen ingezet worden voor het ontwikkelen van nieuwe leefstijlinformatie, het toegankelijker maken of verbeteren van bestaande informatie, communicatiematerialen (door)ontwikkelen of het toerusten van medewerkers om leefstijlverandering te stimuleren. De vouchers kunnen aangevraagd worden tot 1 oktober 2025.
Meer informatie op: Ontwikkelvouchers voor patiëntenorganisaties – Coalitie Leefstijl in de Zorg
