Myotone dystrofie type 1 (MD) is een erfelijke spierziekte die wordt gekenmerkt door geleidelijk toenemende spierzwakte, vermoeidheid en aantasting van verschillende organen. Onderzoek laat zien dat mensen met MD een afwijkende lichaamssamenstelling hebben: zij verliezen spiermassa terwijl de vetmassa toeneemt. Daarnaast is het dagelijkse beweegniveau laag. Deze factoren verstoren de energiebalans tussen inname (voeding) en verbruik (beweging), wat leidt tot overgewicht, metabool syndroom en waarschijnlijk een verhoogd cardiovasculair risico.
Isis Joosten
Op dit moment is er nog geen curatieve behandeling voor MD beschikbaar. Patiënten worden jaarlijks opgevolgd in het ziekenhuis, maar leefstijlcounseling vormt nog geen structureel onderdeel van deze zorg, terwijl daar veel winst te behalen valt middels preventie. Middels de themadag “Leefstijlgericht werken bij myotone dystrofie” willen de aanvragers zorgprofessionals die betrokken zijn MD-zorg scholen in leefstijlcounseling en voorzien van MD-specifieke kennis over voedingsbehoefte, energiegebruik en lichaamsbeweging.
Deelnemers krijgen onderwijs van zowel leefstijldeskundigen, als van onderzoekers en zorgprofessionals die de meest recente wetenschappelijke inzichten delen over energiehuishouding, lichaamssamenstelling en beweegadviezen bij MD.
Het doel is om te komen tot evidence-based, gepersonaliseerde leefstijlbegeleiding die aansluit bij de specifieke behoeften en fysieke mogelijkheden van MD-patiënten. Daarmee willen de aanvragers bijdragen aan de preventie van overgewicht, behoud van spierfunctie en verbetering van de kwaliteit van leven en algehele vitaliteit van deze kwetsbare groep
