Voor jongeren met de spierziekte van Duchenne is bewegen essentieel om spierkracht en conditie zo lang mogelijk te behouden. Helaas zijn velen bang om te bewegen uit angst voor overbelasting, omdat beschadigde spieren niet herstellen. Hierdoor missen zij niet alleen belangrijke gezondheidsvoordelen, maar ook de mogelijkheid tot meer eigen regie en welzijn. Om deze barrières weg te nemen, creëert het Duchenne Parent Project – samen met experts en mensen met Duchenne zelf – stimulerende informatie, trainingsvideo’s en overzicht van hulp bij het vinden van beweegaanbod in groepsverband. Daarnaast is voldoende ontspanning vereist om gezonde inspanning via bewegen mogelijk te maken voor mensen met Duchenne.
Het project ontwikkeld onderbouwde, motiverende en begrijpelijke informatie over gezond bewegen, speciaal afgestemd op jongeren met Duchenne. Die informatie biedt direct handelingsperspectief door de te ontwikkelen trainingsvideo’s voor thuisgebruik, gecombineerd met een overzicht van passend sport- en beweegaanbod en ondersteuning van een buurtsportcoach bij het vinden van geschikte activiteiten. De content wordt samen met jongeren, ouders en zorgprofessionals ontwikkeld, zodat deze echt aansluit bij hun behoeften en mogelijkheden.
De informatie en video’s worden verspreid via platforms als Duchenne.nl, Uniek Sporten en het Duchenne Expertisecentrum Nederland. Hierdoor bereiken we jongeren direct en kunnen ook zorgverleners de materialen inzetten in hun begeleiding. Zo dragen we bij aan een gezonde, actieve leefstijl voor jongeren met Duchenne – en vergroten we hun kansen op een betere kwaliteit van leven.
