Leefstijl kan bij veel mensen met een huidaandoening de klachten en kwaliteit van leven beïnvloeden, maar toegankelijke en passende informatie ontbreekt vaak. Daarom ontwikkelen de huidpatiëntenorganisaties samen – met steun van de Coalitie Leefstijl in de Zorg – het ‘Leefstijlroer Huid’ en aanvullende materialen.
Deze producten zijn modulair, visueel en breed inzetbaar. Voor elk leefstijlthema komen er informatieproducten zoals online informatie, aangevuld met onder andere een zelfscore-tool, een gespreksleidraad voor gebruik in de spreekkamer en een leefstijlwerkplan. Naast deze generieke producten ontwikkelen de organisaties ook materialen gericht op voor hun eigen achterban specifieke leefstijlthema’s.
Patiëntenplatform Urticaria
Patiëntenplatform Urticaria richt zich op mensen met netelroos, die vaak kampen met jeuk, zwellingen en andere klachten. Er worden informatiekaarten en factsheets ontwikkeld over de leefstijlthema’s, met op de verschillende vormen van urticaria afgestemde leefstijladviezen, zoals bewegen met koude urticaria of angio-oedeem. De materialen worden samen met patiënten en zorgverleners ontwikkeld.
Debra Nederland
Debra Nederland ontwikkelt een digitaal leefstijlkeuzemenu voor mensen met de zeldzame aandoening Epidermolysis Bullosa (EB) of vlinderziekte. Het menu biedt keuze uit thema’s als voeding, beweging en verbinding, afgestemd op de ernst van de aandoening. De informatie is visueel en eenvoudig, met praktische handvatten voor zelfmanagement. Debra werkt samen met het Expertisecentrum voor Blaarziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en benut informatie van internationale experts.
Stichting Lichen Sclerosus
Deze stichting ontwikkelt toegankelijke, modulaire informatie en hulpmiddelen voor mensen met Lichen Sclerosus (LS), een aandoening die zich vaak openbaart rondom de geslachtsorganen en anus en die zowel fysieke als psychologische impact kan hebben. Met het Leefstijlroer als kapstok worden ondersteunende materialen ontwikkeld. Er komt een zelfscan, invulbladen en een stappenplan voor een persoonlijk leefstijlplan. De materialen helpen ook om deze vaak taboegevoelige aandoening bespreekbaar te maken.
Psoriasis Patiënten Nederland (PN)
PN ontwikkelt een visueel leefstijlroer voor mensen met psoriasis, aangevuld met een scorelijst en een gesprekshandleiding voor het consult met huisarts, dermatoloog of reumatoloog. Het doel is om leefstijl structureel bespreekbaar te maken in de spreekkamer en patiënten te ondersteunen in zelfzorg. De materialen zijn digitaal, laagdrempelig en interactief. PN is ook trekker van de generieke gespreksleidraad voor in de spreekkamer en werkt samen met ervaringsdeskundigen en medische experts.
Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV)
HPV brengt het leefstijlroer tot leven met korte, informatieve filmpjes per leefstijlthema. De video’s zijn geschikt voor iedereen met een huidaandoening, en waar nodig specifiek toegespitst op mensen met Hidradenitis Suppurativa (HS). Ze worden verspreid via de website en sociale media, en sluiten aan op veelgestelde vragen. HPV ontwikkelt deze filmpjes in samenwerking met zorgprofessionals en andere partners, zodat ze ook breder inzetbaar zijn.
