De Coalitie Leefstijl in de Zorg zet zich in om leefstijl tot een integraal onderdeel van de reguliere zorg te maken. Met verschillende teams wordt aan deze doelstelling gewerkt. Zo inventariseren de vier subteams van team Onderzoek welke kennishiaten er zijn ten behoeve van een kennisagenda op het gebied van leefstijl in de zorg. Niels Chavannes (hoogleraar huisartsgeneeskunde, LUMC en oprichter van het National eHealth Living Lab (NeLL)) en Jochen Mierau (hoogleraar Economie van de Volksgezondheid, RUG & UMCG en wetenschappelijk directeur van Lifelines) geven hier inzicht in het inventarisatieproces van hun subteam Gezondheidsdata-infrastructuur voor implementatie en onderzoek.
Dit bericht is onderdeel van een serie waarin de vier subteams van team Onderzoek binnen de Coalitie Leefstijl in de Zorg inzicht geven in hun activiteiten ten behoeve van de kennisagenda die eind van het jaar wordt gepubliceerd.
“De implementatie van leefstijl in de zorg is een ambitieuze operatie die ondersteund moet worden door wetenschappelijk onderzoek en gemonitord moet worden. Data en een goede data-infrastructuur zijn daarbij onmisbaar. We pleiten als subteam Gezondheidsdata-infrastructuur voor een cohort van alle Nederlanders waarin data over gezondheid, ziekte, leefstijl en leefomgeving toegankelijk zijn voor onderzoek. Dankzij de middelen van de Coalitie Leefstijl in de Zorg zijn we in de gelegenheid echt een vuist te maken. Uiteindelijk willen we dat mensen helpen gezond te leven. Daarin hebben we grote ambities”, vertelt Niels Chavannes.
Sprankelend team
“Jochen Mierau en ik zijn samen verantwoordelijk voor dit subteam. We hebben een leuk en sprankelend team bij elkaar gekregen dat bestaat uit mensen vanuit het gehele land die zeggenschap hebben over data. Jochen neemt vanuit Groningen en Lifelines zijn netwerk mee en hetzelfde geldt voor mij (LUMC en ELAN-netwerk). Doordat vanuit alle windstreken, diverse geledingen en expertises mensen aanhaken, zijn we in staat alles mee te nemen”, denkt Chavannes.
“Onder meer vertegenwoordigers van alle umc’s en landelijke organisaties zoals TNO, Population Health Data NL (PHDNL), Health-RI, NIVEL en CBS zijn betrokken bij ons team. We hebben inmiddels drie teambijeenkomsten gehad, begin oktober staat de afrondende meeting op het programma. Daarin zullen we de laatste puntjes op de ‘i’ zetten. Tijdens de eerste brainstormsessie is de eerste basis voor de kennisvragen gelegd. Gedurende de tweede meeting hebben we de vragen geconcretiseerd, geprioriteerd en al een grote slag geslagen”, vult aan Mierau.
Dataverzamelingen samenbrengen
“Niet alleen voor leefstijl in de zorg zijn gezondheidsdata van cruciaal belang. Er zijn al diverse initiatieven om toegang tot gezondheidsdata te ontsluiten. De kunst zal zijn om op de juiste manier aansluiting te vinden bij deze bestaande initiatieven. Daarvoor zullen we inzichtelijk moeten maken welke grote en kleinere dataverzamelingen er zijn, en wat de kwaliteit ervan is. Er zijn al veel gegevens beschikbaar en er wordt door zorgaanbieders veel data geregistreerd die in toenemende mate ook ontsloten wordt. Zo is in Zuid-Holland het ELAN-netwerk, met vooral eerstelijns, gezondheidsdata, groeiende. En grote cohortstudies en biobanken, zoals Lifelines en de Maastricht Studie, verrijken gezondheidsdata met eigen metingen en biomateriaal. Je ziet – zoals bij elke innovatie – dat er veel initiatieven opkomen. Het landschap van data-initiatieven is druk met allerlei dataclubjes. Wij gaan niet een nieuw clubje maken, maar de bestaande clubjes samenbrengen en op elkaar afstemmen. Daarbij betrekken we vanaf het begin ook de samenwerkende gezondheidsfondsen”, licht Mierau toe.
Cohort NL
We zien kansen voor leefstijlonderzoek in ‘Cohort NL’, een plan uit het Actieprogramma ‘Nieuwe kansen voor Topsector Life Sciences & Health’, waarin heel Nederland beschouwd wordt als een cohort van 17 miljoen mensen. Denemarken is daarin een voorbeeld, daar zijn alle gezondheidsdata van alle inwoners van de afgelopen decennia toegankelijk. Beide landen zijn redelijk vergelijkbaar, al zijn er verschillen in hoe ze invulling geven aan de Europese General Data Protection Regulation (GDPR). Wij willen niet alle data in één database hebben, maar zie het meer als een dynamisch, opvraagbaar cohort dat voor onderzoeksvragen te gebruiken is. Daarbij kun je denken aan specifieke onderzoeksvragen naar hoe vaak een zeldzame ziekte voorkomt, maar ook algemener naar hoe het ervoor staat met de gezondheid van Nederlanders en welk effect leefstijl gerelateerde maatregelen daarop hebben”, legt Chavannes uit.
“Een landelijk dekkend Cohort-NL met data uit de eerste en tweede lijn in combinatie met data van buiten de zorg en (sociaaleconomische) omgevingskenmerken kan de puzzel steeds verder complementeren. Er zijn al wel eerder pogingen gedaan om een dergelijk gezondheidsdata-infrastructuur op te zetten, maar veelal was het te veel gericht op of populatie of individueel niveau. Maar je hebt beide nodig en sorteert meer effect als je ze combineert. Wij willen deze verschillende aanvliegroutes combineren en bijvoorbeeld data uit cohorten en biobanken integreren met registers en vergoedingsdata”, benadrukt Mierau.
Wat is er nodig om tot Cohort-NL te komen?
Mierau: “Om verder te komen is ten eerste antwoord nodig op de vraag welke gegevens er beschikbaar zouden moeten zijn. En vervolgens welke obstakels er zijn, waar die vandaan komen en hoe ze weggenomen kunnen worden.”
Kennisvragen die hier bij horen zijn onder andere:
- Welke data over gezondheid, leefstijl, leefomgeving en sociaaleconomische omstandigheden zouden voor elke inwoner van Nederland beschikbaar moeten zijn voor onderzoek naar leefstijl en gezondheid?
- Welke leefstijlkarakteristieken van patiënten zijn gestandaardiseerd en zonder veel moeite te monitoren?
- Met name bij leefstijl is de context van burgers/patiënten van groot belang. Welke data(sets) zijn nodig om relevante informatie over de context mee te nemen?
- Welke data zouden specifiek geregistreerd moeten worden ten behoeve van onderzoek naar de effectiviteit en/of implementatie van leefstijlinterventies?
- Wat is er nodig voor de daadwerkelijke implementatie van een landelijk cohort, bijvoorbeeld in termen van harde infrastructuur, zachte infrastructuur, interface/toegang tot data, educatie van zorgprofessionals en voorlichting aan burgers?
“Bij het verder ontwikkelen van een landelijke data-infrastructuur voor leefstijl in de zorg is het van belang om goede afspraken te maken over data(gebruik). Randvoorwaarden zoals privacy, betrouwbaarheid, dekking en de internationale FAIR-principes belangrijk. Een ander belangrijk punt van aandacht is de kwaliteit van data over leefstijl in de gegevens van huisartsen
en ziekenhuizen. Het systematisch uitvragen en vastleggen van leefstijl en leefstijlveranderingen is
essentieel voor onderzoek. Geschiktheid wordt bepaald door onder meer volledigheid,
juistheid, detailniveau, tijdigheid van gegevens. Ook rondom deze thema’s hebben we een set met kennisvragen opgesteld”, zegt Chavannes.
Tevreden als…
“Uiteindelijk wil je dat de zorg afgerekend kan worden op gezondheidskwaliteit niet op DBC’s. Ik hoop dat we een grote stap kunnen maken en toewerken naar een landelijke aanpak en dat niet voor alles een nieuwe datastructuur gebouwd wordt. Dat vereist dat we toegroeien naar nationaal commitment. Een dergelijk landelijke data-infrastructuur is belangrijk om bewijsvoering voor leefstijl van de grond te krijgen. Leefstijl en preventie hebben geen groot verdienmodel. Dat maakt het lastig te bewijzen dat/of leefstijl werkt én een belangrijk onderdeel van de zorg zou moeten worden. Private partijen niet genegen zijn om in de bewijsvoering te investeren zoals dat voor medicijnen en medische technologie wel gebeurt. Leefstijl kun je in tegenstelling tot medicatie niet verkopen. Met een goede data-infrastructuur kunnen we hopelijk dat stukje marktfalen weghalen. Ik hoop dan ook partijen zich bij de kennisagenda zullen aansluiten”, stelt Mierau.
“Mijn droom is dat we straks een veilige, makkelijk toegankelijke portal hebben waar je onderzoeksvragen mee kunt beantwoorden zoals ‘Hoeveel jongens met de ziekte van Duchenne zijn er in Nederland?’ en ‘Hoe staat het ervoor met de gezondheid in de Schilderswijk?’. Maar met een landelijke data-infrastructuur kun je ook de effecten meten van het sluiten van snackbars of het vergroenen van pleinen”, aldus Chavannes.
Team Onderzoek van de Coalitie Leefstijl in de Zorg bestaat uit vier subteams: Biologische mechanismen achter de effecten van leefstijlinterventies, Duurzame gedragsverandering, Implementatie (methodologie en uitkomstmaten) en Gezondheidsdata-infrastructuur voor implementatie en onderzoek. Deze subteams voeren elk een inventarisatie uit naar kennislacunes die implementatie van leefstijlinterventies belemmeren. De bevindingen worden gebundeld en leiden tot een kennisagenda, die eind 2023 wordt verwacht.
