Het is zomer, eind juli 2022, een weekje voor mijn 66e verjaardag. Ik ga nietsvermoedend naar een vervangende huisarts met een harde plek op mijn linkerscheen, die niet pijn doet, maar wel groter lijkt te worden. Ze stuurt me door voor een röntgenfoto en een echo. Dan is er ineens paniek: een tumor, diep in mijn been en 12 cm. lang. Zomaar!? Hoe kan dit?!
Overval
Meteen worden er allerlei afspraken gemaakt voor onderzoeken en 4 weken later blijkt: het is een sarcoom, type MPNST, graad II. De kans op overlijden als we niks doen is aanzienlijk. Er moet écht wat gebeuren. Bij mij overheerst ongeloof. Als kerngezonde en levenslustige pensionada en oma van vijf moet ik proberen te begrijpen dat mijn lijf mij een akelig kunstje heeft geflikt.
Diverse artsen informeren mij over behandelingen en de risico’s en consequenties daarvan en of ik maar even wil kiezen, de tijd dringt. Ik kan helemaal niet kiezen, en ik wil het ook niet. Frustratie!
De knop om
Op 30 augustus ben ik zover dat ik de behandelkeuze maak; ik wil álles van de tumor eruit, desnoods ten koste van het functioneren van mijn been. De bestraling (veertien keer) start de week erna en de operatie (van een hele dag) wordt in principe gepland voor medio november. Men verwacht dat ik daarna nog twee weken in het ziekenhuis moet blijven. Dit wordt mijn eerste ziekenhuisopname.
Er vol voor gaan
Ieder consult dat ik vanaf dat moment heb, met welke zorgverlener dan ook, live of telefonisch, gaat de diepte in. Het gaat niet alleen over de aard van de tumor, de ervaring van de chirurg met dit soort tumoren, en zijn verwachting in mijn geval, maar ook over mij. Zij bespreken wat ik zélf kan doen en laten. Niet alleen in voorbereiding op de operatie, om op dat moment in zo’n goed mogelijke conditie te zijn. Maar ook om de genezing en de start van de revalidatie op gang te helpen. De artsen Zien mij, ze Luisteren met Aandacht en Tussen de Regels door. Ik krijg de ruimte en ook de tijd om te vragen, te leren en te huilen. Ik begin te voelen dat ik ze mijn been kan toevertrouwen.
Adviezen die ik op dat moment krijg zijn bevestigend en stimulerend voor mij. Ik moet blijven bewegen, zelfs als ik in een bed lig, of zittend in een (rol)stoel. Maar ik moet ook tijd inruimen voor rust. Ze raden me aan om de balans te zoeken tussen actie en rust.
Ik interesseerde me al in gezonde voeding en heb geen overgewicht (eerder het tegenovergestelde) en mij wordt aangeraden om te blijven eten en drinken wat mijn lichaam voor haar herstel nodig heeft. Ik heb nooit gerookt, dat blijkt al een enorm voordeel; mijn vaten zijn top.
En een lastige in die periode, ik moet korte metten maken met stress, stoppen met piekeren. Maar met de praktische adviezen die ik hiervoor krijg, kan ik verder: doen wat je leuk vindt, je hart te luchten, mensen deelgenoot maken en het samen doen.
‘Worst case’ scenario
Op een gegeven moment neemt de chirurg mij ook mee in het worst case scenario. Ondanks alle beelden die de MRI’s, de echo’s en de foto’s opleverden kan de realiteit toch een ander, meer rigoureus, ingrijpen nodig maken. Hij helpt mij om de consequenties daarvan in te zien, Samen een plan B bedenken en te beslissen hoe hij dan moet handelen. Achteraf besef ik dat ik hierdoor het gevoel krijg dat ik zelf de regie voer. Dat ik me minder ‘overgeleverd’ voel.
De realiteit
En inderdaad blijkt in de operatie minder rooskleurig dan gedacht. Zo vertelt de chirurg mij dat ook, recht voor z’n raap, als hij mij de dag na de operatie opzoekt. Hij moest drie spieren uit m’n linkeronderbeen verwijderen, waaronder de belangrijkste voetheffer. Uit mijn rechterbovenbeen wordt een kleinere spier genomen en getransplanteerd. Het idee is dat die kleine het heffen gaat leren….
Ik voel álles tegelijk; opluchting, verdriet, verlies, en ’n klein sprankje hoop dat de kop opsteekt.
In de dagen daarna duikt de chirurg verschillende keren onverwacht op aan het ziekenhuisbed. Hij vraagt, luistert, vertelt, nooit gehaast maar gefocust, met zijn volle aandacht bij mij, en dat maakt me voelbaar sterker, er is veerkracht aan het groeien.
Weer thuis
Ook daarna, als ik weer thuis ben, werkt die coaching door. Nu ben ik vooral zelf aan zet om mijn revalidatie vorm te geven, met in mijn hoofd zijn adviezen: ‘Kies in de basis voor positiviteit! Zie dat je keuzes hebt. Kijk naar wat er wél kan, coach jezelf! Let op wat góed gaat. Maak iedere dag kleine stapjes, met je blik gericht op het grotere geheel, over 2 of 3 jaar’.
Conclusie. Verder, met mijn been en mijn leven
Het is nu eind 2024, ruim twee jaar na mijn operatie. Dankzij alle fysiotherapie en mijn dagelijkse loop-, fiets-, zwem- en andere voetoefeningen is er zéker verbetering. Mijn onderbeen is fraai genezen en ziet er heel goed uit, de enkel is prima mobiel, maar …..m’n voet kan ik niét heffen. Ik denk eigenlijk niet dat dat nog gaat gebeuren. Maar ik kijk naar wat er goed gaat en naar het grote geheel: ik heb leren houden van dit gemankeerde been van mij…….daar valt goed mee te leven!
___________________________________________________________________
Monique Knops is een ervaringsdeskundige die haar weg heeft gevonden in het omgaan met de gevolgen van een ingrijpende operatie. Als actieve en levenslustige oma van vijf deelt ze haar persoonlijke verhaal om anderen te inspireren en bewust te maken van de rol van de zorgverlener vóór en na een operatie.
